***

1. Dragă Ruxandra, îmi place să cred despre blogul meu că este o pufoasă şi confortabilă canapea, ce îndeamnă la împărtăşirea unor poveşti ireal de frumoase, puternice şi demne de apreciat. Astfel, cu o mână pe tastatură şi cu cealaltă pe o cană cu ceai de lămâie, miere şi ghimbir, te invit să ne (de) scrii povestea familiei tale şi a începuturilor ei.

Ruxandra: Povestea familiei noastre e simplă şi veche de douăzeci de ani. Ne-am cunoscut în liceu, ne-am căsătorit la sfârşitul facultăţii, am făcut copii, de mult drag unul faţă de celălalt, deşi aveam doar douăzeci şi patru de ani. O poveste ce se despleteşte încet, departe de ochii lumii, în locurile noastre intime, unde ducem o viaţă cât se poate de lină şi blândă, poate chiar banală.

2. Se spune despre copiii cu nevoi speciale că poposesc doar în casele oamenilor speciali, a familiilor cu puteri infinite. Şi iată că, din cei trei copii ai tăi, al doilea este un “clopoţel de veselie” atipic, cu probleme cardiace şi cerebrale. Spune-mi, te rog, care au fost primele tale gânduri şi cum ţi-ai regăsit curajul – despre care chiar tu vorbeai – de a o lua de la capăt?

R: Eu nu cred că aceşti copii vin doar în casele oamenilor cu superputeri de răbdare, iubire, luptă sau mai ştiu eu ce. Se nasc peste tot, vin şi la cei care îi leagă de un pom, în fundul curţii şi îi lasă dezbrăcaţi, „că şi aşa fac pe ei”, vin şi la cei care îi abandonează în lagărele care sunt centrele de plasament pentru copiii cu dizabilităţi, vin şi în familii în care numai părinţii îi iubesc iar restul rudelor îi ocolesc… Îmi place mult vorba pe care a spus-o un jurnalist american specializat pe domeniul acesta: „dizabilitatea e la un metru distanţă de fiecare dintre noi.” Dacă te uiţi în jur, nu se poate să nu vezi un astfel de copil – al unui coleg, al unui vecin, al unei rude.

Olguţa a fost diagnosticată cu malformaţie cardiacă şi ventriculomegalie cerebrală în perioada intrauterină. Problemele ei majore de dezvoltare din prezent nu au însă legătură cu aceste două lucruri, ci cu o anomalie genetică, un sindrom genetic rar, pentru care nu avem încă nume. La  naştere nu am ştiut de acest lucru, abia în timp, restrângând toate posibilităţile şi văzându-i evoluţia am ajuns aici. Dacă se poate numi că am ajuns undeva, de vreme ce nu avem încă un rezultat concret.

Primul gând, atunci, la diagnosticul din timpul ecografiei morfo-fetale a fost ăsta: „va muri.” De fapt, a fost o întrebare: „ar putea muri?” „Da”, a fost răspunsul. Apoi nu am mai avut gânduri, mulţi ani, ca şi cum aş fi avut un aspirator montat permanent în cap. Aveam în schimb cucuie şi vânătăi, pentru că mă loveam de pereţi, de tocurile uşilor sau în burtă (după naştere) foarte des, urlând mut către Dumnezeu: „de ce nouă, cu ce te-am supărat?!” Era singurul mod în care mai relaţionam cu corpul meu, cel care reuşise să îmi îmbolnăvească copilul: lovindu-l permanent.

Eu nu am crezut că Olga va împlini un an. Mi se spusese că va muri sau că va fi legumă. Voiam doar să audă şi să vadă, ca să priceapă cât o iubim. La un an eram atât de singuri! Doar noi patru, ca după un cataclism, epuizaţi, fără nicio speranţă, nevenindu-ne să credem că trăim ziua asta, neavând putere să ne bucurăm de ea. O consideram o minune care nu va dura mult. Eram năuci. M-am rugat enorm pentru copilul ăsta, să trăiască, să fie bine. Olga e o minune faţă de tot ce i se prezisese că va fi.

Puterea de a merge mai departe mi-am găsit-o cu timpul, în înghiţituri mici. Citesc poveşti ale părinţilor care au avut un anume moment în care au spus „stop! De acum încolo nu mai plâng şi mă ridic!” Eu nu am avut un „aha” dintr-asta. Şi acum am momente de disperare, de tristeţe, de revoltă. Cu fiecare etapă în dezvoltarea Olgăi apar lucruri noi pe care le văd afectate de sindromul ăsta genetic al ei. Cum să nu te apuce disperarea când nu ştii ce să faci? Nu mă pot uita la ea cum îşi mişcă mâna mecanic, într-un fel aparte, mai nou, şi să îmi spun: „vai, ce bine, încă o chestie căreia trebuie să îi dau de cap, să îi dibuiesc cauza, să caut soluţii să o îndrept, să inventez o minune să nu revină în comportament, să…”

Am avut totuşi câteva momente definitorii, nişte trepte pe care mă sprijin încă şi acum, când cad rău de tot: primul a fost când am reuşit să mă împac cu Dumnezeu şi să nu mă mai cert cu El minut de minut. Am acceptat ca El ştie mai bine „de ce eu”, i-am spus că totuşi nu sunt de acord, dar că accept ca eu nu am imaginea de ansamblu şi să mă ajute să trăiesc câte o zi, la rând, în situaţia dată. Am înţeles atunci că eu văd doar o bucăţică din tot, că bucăţica mea e cumplit de amară, dar e doar o bucăţică. Am înţeles că Olga e un timp scurt aici şi un timp infinit în altă parte. Iar asta m-a ajutat să mă relaxez şi să nu o mai văd că pe un proiect terapeutic, ci ca pe un om, cu suflet care trebuie să se simtă iubit şi valoros, indiferent de metehnele pe care corpul le are.

A mai fost momentul lung, de doi ani, în care Olguţa mergea la centrul de terapie Don Orione, acolo unde toată echipa de terapeuţi coordonată de Lili Covaci o privea pe Olga exact aşa: ca un om valoros, minunat, nu ca pe un pacient. Asta mi-a dat linişte. Atunci am şi început proiectul Supereroi printre noi.

Mi-am mai luat o doză mare de putere lucrând la toate poveştile de pe Supereroi printre noi, editându-le, făcând interviuri, învăţând de la oamenii aceştia, care m-au făcut să nu mă mai simt singură.

Iar ultima şi cea mai mare doză de putere e Ana, cel mai mic copil al nostru, care are doi ani şi care, împreună cu Petru, de paisprezece, sunt cei care îmi ţin mintea întreagă: ei dau echilibrul, ei sunt elementul de firesc în familia noastră, cei care îmi vindeca vânătăile alea de demult şi calmează un gând: şi pe ei tot eu i-am făcut, deci nu am un corp rău, care face doar copii cu malformaţii.

„Aş fi vrut să mă înveţe cineva să o văd pe Olga cea adevărată”

3. Cred cu tărie că e mult mai uşor să fii părinte dacă eşti informat, indiferent de situaţie. Din experienţa voastră, ce crezi că ar trebui să știe părinții ai căror copii se află în situaţii similare? Sunt lucruri pe care ai fi vrut şi tu să le ştii acum zece ani şi te-ar fi ajutat?

R: Aş fi vrut să ştiu mult mai devreme ca Olguţa are şi nevoi ne-speciale, la fel de importante: nevoia de a se simţi acceptată fix aşa cum este, nu doar în urma unui succes terapeutic; nevoia de a fi educată, în sensul de a i se pune limite exact ca unui copil tipic, pentru a nu deveni acel copil cu dizabilitate urâcios, mic tiran, care crede că i se cuvin toate, din partea tuturor (asta a fost cel mai greu); nevoia de a face parte dintr-o familie pe cât posibil echilibrată emoţional, de a avea responsabilităţi în casă, de a se simţi egală fraţilor ei… Sunt mai multe. Aş fi vrut să mă înveţe cineva să o văd pe Olga cea adevărat. Din păcate, toţi medicii şi majoritatea terapeuţilor îţi arată un copil prin oglinda unui diagnostic. Ajungi să vezi doar aşa.

4. Ce crezi că ar trebui să ştie ceilalţi părinţi, cu copii tipici? (spuneai tu frumos că ar trebui să ştie că dizabilitatea nu se ia).

R: Tot ceea ce se poate şti despre dizabilitate şi boală rară se poate afla astăzi, spre deosebire de situația din urmă cu zece ani. Se vorbeşte, părinţii copiilor cu nevoi speciale vorbesc acum, povestesc, îşi fac cunoscută povestea, inclusiv pe site-ul nostru Supereroi printre noi, dedicat acestor povesti personale despre viaţa mână în mână cu boală rară sau dizabilitatea cuiva drag. Ceilalţi părinţi, cu copii tipici, trebuie doar să facă o jumătate de pas în afara zonei de confort, să citească, să întrebe, să aibă curajul să se apropie şi chiar să pună întrebări atunci când nu ştiu care ar fi cea mai potrivită reacţie. Copiii sunt copii iar părinţii sunt părinţi, indiferent dacă pe fişa medicală a unuia e pus un diagnostic. Suntem la fel, prea puţine ne deosebesc.

5. Proiectul Supereroi printre noi – dedicat Olgăi – a apărut așadar din această dorinţă de a informa şi de a fi informat. De a ajuta o întreagă comunitate de părinţi cu copii cu dizabilităţi, de a le arăta acestora că nu sunt singuri şi neînţeleşi. Cum a decurs până acum şi în ce măsură s-au întâlnit aşteptările cu rezultatele?

R: Proiectul Supereroi printre noi nu ar fi existat fără Olga, în mod evident. L-am pornit exact cu acest gând, de a crea în online un loc în care părinţii copiilor cu nevoi speciale să găsească un sprijin, să nu se mai simtă singuri, să citească despre experienţele altor părinţi ca şi ei. Totodată, ne-am dorit ca toţi ceilalţi oameni care fie se fereau de noi, fie ne tratau cu acea milă oribilă, să ajungă să ne înţeleagă mai bine. Atunci când l-am lansat, în 2015, aveam deja experienţa de trei ani de scris pe acest subiect – rubrica Copilul cu nevoi speciale de pe “Totul despre mame”. A şi rămas, de altfel, singurul site de parenting care a avut curajul de a pune în homepage un aşa tab. Mă bucur că am propus-o şi sunt fericită că redactorul-şef de atunci al TDM a spus „da” fără a sta pe gânduri.

În ceea ce priveşte Supereroiprintrenoi.ro, el a depăşit cu mult mai mult tot ce puteam eu visa. Motivul e simplu: s-a pliat pe o nevoie uriaşă, pe o sete a familiilor copiilor cu dizabilităţi, dar şi a societăţii, în general, de a cunoaşte subiectul acesta. Aşa au apărut interviurile din site, mai apoi “Ghidul de stil pentru jurnalişti – Cum scriem despre dizabilitate”, “Ghidul votantului cu dizabilitate – Ai dreptul să votezi”, iar din 2017 primele evenimente culturale adaptate persoanelor cu dizabilităţi: “Filmele Olgăi” şi “Concert încetişor pentru Olga şi prietenii ei”. Lună de lună, de trei ani încoace, primesc mesaje de genul „să faceţi şi…” Deocamdată însă trebuie să refuz multe propuneri, pentru că Supereroi printre noi înseamnă, de fapt, doar doi oameni – eu şi soţul meu – plus câţiva voluntari, ocazional. Nu avem finanţare, tot ceea ce facem facem de acasă, voluntar, ajutându-ne de cele câteva donații recurente, care însumează 150€ lunar. Deci cu resurse oarecum limitate, deşi pentru mine este un full-time job. Pe de altă parte, eu sunt o perfecţionistă şi nu îmi place să mă bag decât în ceea ce ştiu că stăpânesc ori simt că pot învăţa.

Filmele Olgăi: “văd părinţii relaxaţi în sala de cinema, îi văd plecând fericiţi de la film, îi văd revenind”

6. Spuneai că organizaţi lunar proiecții de film adaptate senzorial copiilor cu nevoi speciale, intitulate “Filmele Olgăi”. Cum se desfăşoară mai exact şi câţi participanţi vin de obicei? Care este feedback-ul invitaţilor?

R: Aşa este, am ajuns deja la ediţia a douăsprezecea de “Filmele Olgăi”. De obicei participă între 60 – 80 de persoane, asta însemnând, în medie, cam 30 de copii la fiecare ediţie. Unii se află pentru prima dată într-o sală de cinema, alţii au mai fost, dar tot la “Filmele Olgăi”, iar alţii sunt copiluţi tipici, fără dizabilităţi, care vin pentru că le place filmul sau vor să fie alături de copiii cu nevoi speciale, cum e firesc. Atmosfera e prietenoasă cu dizabilitatea, în sensul că lumile rămân aprinse în sală, sonorul e redus la jumătate, nimeni nu se uita urât înspre anumite comportamente specifice, staff-ul cinematografului este instruit de către noi şi ştie cum să se poarte cu spectatorii cu dizabilitate intelectuală etc. Iar feedbackul este mai mult decât puteam spera: văd părinţii relaxaţi în sala de cinema, îi văd plecând fericiţi de la film, îi văd revenind. Mulţi dintre ei ne scriu după câteva zile, vorbindu-ne despre bucuria şi liniştea pe care au avut-o la film, împreună cu copiii lor. Înseamnă enorm pentru mine!

7. Ce alte proiecte mai aveţi în plan care vizează comunitatea părinţilor cu copii cu dizabilităţi?

R: Am organizat deja primul “Concert încetişor”, un concert adaptat senzorial copiilor cu dizabilităţi neuro-cognitive, într-o atmosferă prietenoasă faţă de orice tip de dizabilitate, asemănătoare celei din timpul Filmelor Olgăi. Vom continua în aceeaşi direcţie, care ne e dragă tare şi în care simţim că ne putem folosi cunoştinţele sau pasiunile: vom publica poveşti cu şi despre dizabilitate şi vom organiza evenimente culturale adaptate senzorial persoanelor cu nevoi speciale, în București sau în țară, oriunde ni se deschide ușa.

8. Ce ar mai fi de îmbunătăţit în România, ce ai mai vrea să schimbi şi cum am putea ajuta cu toţii?

R: Ar trebui îmbunătăţit tot, din păcate. Suntem încă foarte, foarte departe de orice am putea numi viaţă decentă pentru o persoană cu dizabilitate neuro-cognitivă. Este inuman de trăit aici, e o luptă a nervilor, a puterilor şi a propriei sănătăţi. Noi vom continua să facem acelaşi lucru ca şi până acum: să ducem în spaţiul public, în văzul tuturor, dizabilitatea. Îmi doresc enorm să ştiu că nu mai sunt familii forţate de reacţia celorlalţi sau a lipsei de adaptări să îşi ţină copiii cu nevoi speciale mai mult în casă decât în societate, unde le este locul.

9. Ce mesaj ai vrea să transmiţi cititorilor mei?

R: Să intre pe site-ul Supereroi printre noi sau pe pagina de facebook, să citească poveştile părinţilor sau fraţilor copiilor cu nevoi speciale. Îi aşteptam cu mult drag la film, în fiecare ultimă duminică din lună, la ora 12, la Happy Cinema Bucureşti sau la următorul concert, cândva în toamnă, dar şi la evenimentele marca Supereroi printre noi, pe care le avem în plan, pentru a cunoaşte unii dintre cei mai bătăioşi oameni din lume: părinţii copiilor cu dizabilităţi.

Pe Ruxandra o puteți găsi aici, iar dacă vreți să o ajutați să își continue visul prin sprijin financiar, puteți dona aici.

Poza de deschidere este făcută de George Hreniuc, iar Ruxandra este cu fetița ei mititică, Ana.

Cu prietenie,

Alexandra

Articolul “Olga e o minune faţă de tot ce i se prezisese că va fi” apare prima dată în Bebelonia.ro.