Amiotrofia spinală afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora. Forma de Amiotrofie spinala 1 este cea mai severă din punct de vedere al evoluției, aproximativ două treimi dintre toți copiii cu SMA tip 1 mor de stop respirator înainte de doi ani.

“Pentru copiii cu acest crunt diagnostic, fiecare zi este o luptă. Având musculatura foarte slabă, sistemul respirator nu se dezvoltă bine și au nevoie de aparate pentru a-l stimula. Robert trebuie să doarmă toată noaptea, iar în cursul zilei – două ore cu aparat de Bipap. Pentru că au tusea ineficientă, de minimum trei ori pe zi trebuie să îl ajutăm noi cu un aparat de Caugh Assist, manevră după care a fost traumatizat câteva zile și se speria când îl puneam pe pat. Nu vă pot descrie ce simt când îl văd că plânge, îi spun că o să treacă și că trebuie să fim puternici… și, sincer, simt că mă înțelege. Pentru a-l face să se miște cât mai mult, are nevoie de două ședinte de kineto în fiecare zi. Dacă pare că toată ziua lui este plină, chiar așa e! Iar viața noastră s-a schimbat complet. Mă uit la el și îmi transmite atâta putere”, scria zilele trecute Irina Grabazei, mama lui Robert.

Nu exista un remediu pentru ceea ce are Robert, dar există un tratament în Statele Unite care oprește boala. Ca terapie genică, Zolgensma este proiectată să vizeze cauza rădăcinii genetice a atrofiei musculare spinale (SMA) prin înlocuirea funcției genei SMN1 dispărute sau care nu funcționează cu o nouă copie funcțională a unei gene SMN.

Doar că, deși pare de neconceput, tratamentul costă nu mai mult, nici mai puțin de 2.1 milioane dolari. Este o enormitate, este o nedreptate, este cum vreți voi să îi spuneți, dar este realitatea. 

Pe The New York Times puteți citi chiar și un interviu cu CEO-ul companiei ce a produs acest medicament, care povestește puțin de prețul exorbitant și de planurile lor.

Dar știți ceva? Deși suma te sperie, forța oamenilor din ultima perioadă m-a făcut să mă minunez de umanitate. În ultimele patru zile, s-au strâns aproape 20.000 de share-uri pe social media, 7000 de donatori și 236.750 de dolari cumulat pe conturi.

„Voi îi arătați lui Robert că minunile există. Voi îi faceți în fiecare zi povestea cunoscută. Fiecare dolar contează, dacă 2 milioane de oameni ar da 1$, Robert va putea vedea luminița de la capătul tunelului formată din toți cei care aleg să nu fie indiferenți! Este o sumă enormă, dar noi suntem mulți! Vă mulțumim din toată inima,” a mai spus Irina.

Da, dacă 2 milioane de oameni ar da câte 1 euro, Robert ar putea avea o șansă la viață.

Toate detaliile aici:

https://www.gofundme.com/f/lifeforrobert

Paypal: irina.grabazei@gmail.com

Revolut: +40742562951

Cont ING Romania: RO74INGB0000999905441861 

Nume: Irina Grabazei

Cont MAIB Moldova: MD30AG000000022593763260 

Nume: Grabazei Irina

Robert nu se va mai naște încă o dată. Robert nu poate fi salvat mai târziu. Ci acum. El poate fi ajutat să trăiască numai și numai cu ajutorul nostru. 

PS: Amina Tomescu a pornit această leapșă a bloggerilor, a adus în atenția noastră cazul, a pornit – cum i-am spus – o revoluție. Rog alți bloggeri să scrie despre acest caz.

Articolul Robert. Băiețelul care are nevoie de 2.1 milioane dolari ca să trăiască apare prima dată în Bebelonia.ro.