Când viaţa are preţ. Noel, al doilea băieţel din România care are nevoie de 2.1 milioane dolari să nu moară

“În prima zi din an, Noel a ridicat pentru prima oară un picioruş. Avea şase luni. În prezent, a început să îşi bage şi mânuţele în guriţă”, mi-a spus tatăl lui Noel, vineri, la telefon, după ce l-am sunat să verific şi să culeg date.

Lucruri banale poate din exterior, dar miraculoase pentru părinţii ai căror copii suferă de Amiotrofie Spinală Musculară de tip 1 (SMA-1). Noel este al doilea băieţel din România despre care am auzit şi am scris că suferă de aceasta boală nenorocită (primul a fost Robert), care distruge neuronii din măduva spinării şi, adesea, şi pe cei din trunchiul cerebral, conducând la paralizie, dificultăţi în respiraţie şi moarte timpurie, în cazul bebeluşilor care s-au născut cu forma cea mai gravă de boală (de tip 1). 

Noel urmează un tratament de compromis, Spinraza, o puncție în coloană, prin care se scot cinci mililitri de lichid din coloană și se introduc cinci mililitri cu acest tratament. După cele patru injecţii, iată, a reuşit să se mişte puţin. Problema este că Spinraza nu opreşte boala, ci doar o încetineşte. Soluţia pentru el şi pentru toţi micuţii în situaţia lui (tatăl lui Noel mi-a mai povestit de încă o fetiţă din ţară) ar fi Zolgensma, tratamentul din Statele Unite.

Ca terapie genică, Zolgensma este proiectată să vizeze cauza rădăcinii genetice a atrofiei musculare spinale (SMA) prin înlocuirea funcției genei SMN1 dispărute sau care nu funcționează cu o nouă copie funcțională a unei gene SMN.

Doar că, deși pare de neconceput, tratamentul costă nu mai mult, nici mai puțin de 2.1 milioane dolari (aproximativ 2 milioane euro). Este o enormitate, este o nedreptate, este cum vreți voi să îi spuneți, dar este realitatea. Pe The New York Times puteți citi chiar și un interviu cu CEO-ul companiei ce a produs acest medicament, care povestește puțin de prețul exorbitant și de planurile lor.

Chiar şi aşa, până acum au reuşit să strângă peste 600.000 de Euro.

În Ungaria, conform tatălui lui Noel, s-au strâns bani pentru doi copii. Unul din ei, cu care este în contact, a stat în picioare 15 secunde! Deci, da, se poate.

“Sunt mii de oameni implicaţi, fiecare cu ce a putut, cărora le mulţumim enorm. Au fost şi oameni care ne-au descurajat şi ne-au spus că nu vom strânge niciodată. Că nu o să avem şanse de reuşită. Dar noi nu ne lăsăm”, mi-a mai spus.

Noel mai are un frate mai mare, de 10 ani şi e din comuna Curtuișeni, Jud Bihor. El a venit pe lume în data de 12 iulie 2019 şi nu va mai veni vreodată. Haideţi să îl ajutăm să rămână, vă rog!

Cum îl puteți sprijini în continuare pe Noel?

ASOCIAȚIA PENTRU MICUȚUL NOEL

RON: RO33BTRLRONCRT0532233601

EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601

USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601

• Informații suplimentare: 

Numele băncii : Banca Transilvania

Adresa băncii : Agenția Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania

Cif: 42065170

https://www.noelsma1.ro/index.php

• Alte modalități de a-l sprijini pe Noel: 

💚 GoFoundMe:

gf.me/u/wfyvjv

💚 PayPal:

https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1

💚Strangere de fonduri prin Facebook::

https://www.facebook.com/donate/1923782337767764/

PS: povestea lui întreagă, aici, iar pe grupul de pe Facebook Licitatii pentru Micutul Noel -SMA1 se pot strânge bănuţi din tot ce puteţi licita.

Poze: pagina de facebook a micuţului Noel

Cu încredere că se poate,

Alexandra